ConELA: la fisioterapia a domicilio en ELA la pagan las asociaciones

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha presentado en el Congreso de los Diputados su informe de evaluación de la Ley ELA, dos años después de su entrada en vigor, y su conclusión es contundente: el lugar de residencia sigue decidiendo qué atención recibe una persona con esclerosis lateral amiotrófica. Dentro de ese balance hay un punto que interesa especialmente a quien trabaja con el movimiento: la fisioterapia a domicilio sigue sin estar cubierta, de forma general, por el sistema público. La información la publica ConSalud.

Un servicio que sostienen las asociaciones

Según el documento, Cataluña es el único territorio que presta de manera regularizada fisioterapia domiciliaria a través de su sistema público. En el resto del país, apunta la confederación, esa prestación recae al cien por cien en las asociaciones de pacientes, entidades sin ánimo de lucro que han asumido decenas de miles de sesiones con un coste millonario.

ConELA describe ese esfuerzo como un rescate económico que no les corresponde y lo califica de deuda sanitaria pública, porque tensiona la viabilidad financiera de organizaciones que viven de subvenciones y donaciones. En una enfermedad neurodegenerativa en la que el trabajo respiratorio, la movilidad articular y la prevención de complicaciones derivadas de la inmovilidad forman parte del cuidado diario, la frecuencia de las sesiones no es un extra: es parte del tratamiento.

Qué dice el informe sobre las desigualdades

El informe no se ha elaborado con censos administrativos, sino con el seguimiento caso a caso que hacen las asociaciones. Esa metodología, explica la confederación, permite ver dónde se atasca la ayuda una vez concedida. Entre los problemas que señala:

• Asimetría territorial en el despliegue de la ley, con bloqueos distintos según la comunidad autónoma.
• Diferencias en la forma de pago: mientras muchas regiones adelantan el dinero o pactan directamente con las empresas proveedoras, otras aplican reembolsos a mes vencido, lo que obliga a las familias a adelantar cantidades elevadas.
• Barreras económicas y deducciones que, según ConELA, hacen que la capacidad adquisitiva condicione el acceso real a los cuidados.

La confederación sí valora como avances que buena parte de los territorios haya asumido el copago cero en el grado III+ de dependencia extrema y que se haya protegido la percepción íntegra del Complemento de Gran Invalidez.

La "paradoja de los cuidados"

Otro bloque del informe describe resoluciones económicas aprobadas que después no pueden ejecutarse. Los motivos que apunta ConELA son dos: la falta de cuidadores titulados disponibles en el mercado laboral y la negativa administrativa a homologar a personas de confianza del entorno del paciente. A eso se suma que las empresas convencionales de ayuda a domicilio no suelen contar con personal preparado para cuidados de alta complejidad técnica, como el manejo de soportes vitales o la ventilación mecánica.

Con ese diagnóstico, la organización ha trasladado a los grupos parlamentarios un paquete de diez prioridades. Entre ellas, eliminar el copago de forma homogénea en todo el Estado, garantizar los pagos anticipados e incorporar de una vez la fisioterapia domiciliaria a la cartera del Sistema Nacional de Salud, para pasar, en sus palabras, del derecho reconocido al derecho efectivo.

El debate conecta con una discusión más amplia sobre el peso del trabajo corporal en los sistemas públicos, desde la continuidad de la rehabilitación tras el alta hospitalaria hasta la disponibilidad de profesionales. En todos los casos, la cuestión de fondo es la misma: quién paga la sesión y con qué frecuencia llega a quien la necesita.